- Los pacientes agrupados en Esclerosis Múltiple España (EME) reivindican al Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas las medidas necesarias para garantizar el diagnóstico temprano de la enfermedad y su tratamiento precoz
- El comienzo del tratamiento dentro de los primeros seis meses tras el debut de los síntomas condiciona de forma muy importante el pronóstico de la enfermedad, por lo que el diagnóstico temprano resulta fundamental
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo -ADEMTO- se suma al lema de Esclerosis Múltiple España (EME): Desde el primer síntoma, el tiempo es oro con motivo del Día Mundial.
El último Informe del Sistema de Información de Listas de Espera del Sistema Nacional de Salud deja un dato alarmante para las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas: la media de espera para la consulta de Neurología, situada en 130 días, es la más alta de todas las especialidades.
Este grave retraso afecta de lleno a cuestiones clave en la vida de una persona con esclerosis múltiple: la detección, diagnóstico y tratamiento precoz. “Esta situación es verdaderamente preocupante: en Esclerosis Múltiple, al igual que en otras enfermedades neurodegenerativas, el tiempo es oro, porque el tiempo es cerebro. Que una persona de media tenga que esperar más de cuatro meses para ser atendida por Neurología, puede condicionar el resto de su vida”, subraya la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer. “El hecho de ser mujer añade barreras en el proceso diagnóstico”, apunta Torredemer haciendo alusión un informe desarrollado por EME con el apoyo financiero del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2023, que señala que a un 54,54% de las más de 1.000 mujeres encuestadas, se atribuyeron los primeros síntomas a otras causas diferentes de la EM, retrasando, por consiguiente, el diagnóstico.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2024, EME se suma a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) con el Diagnóstico como tema central. Bajo el lema Desde el primer síntoma, el tiempo es oro, los pacientes reivindican la importancia de mejorar los tiempos de diagnóstico de la enfermedad en España, y ponen de manifiesto las claves para lograrlo: una mayor concienciación social, una mejora en la formación a los profesionales sanitarios, lograr la equidad en atención en todo el país, y la adopción de medidas urgentes para reducir tiempos de espera.
Y es que, el código postal determina cómo será la vida de un paciente con Esclerosis Múltiple: no todas las Comunidades tienen unidades especializadas, por lo que la calidad de la atención
se ve afectada de forma importante en función de dónde se viva. Mientras que unas personas pueden recibir atención especializada en EM por parte de especialistas en Neurología o enfermeras, otras personas son atendidas por profesionales generalistas.
Lo mismo ocurre con el tratamiento neurorrehabilitador: las limitaciones en el Sistema Nacional de Salud provocan que la atención en estas terapias sea muy limitada y no especializada, lo que relega a los pacientes a las clínicas privadas, o a las asociaciones y fundaciones de pacientes, que realizan una labor fundamental tratando de cubrir y hacer accesibles estos servicios especializados de acompañamiento emocional, social y rehabilitador, tras el diagnóstico, allá donde el sistema público no llega.
Y es que, según un reciente estudio publicado en 2023, empezar el tratamiento dentro de los primeros seis meses después del primer síntoma marca una diferencia importante a medio y largo plazo. “Indudablemente, la importancia de recibir un diagnóstico lo antes posible va asociado a la urgencia de comenzar con el tratamiento cuanto antes. Actualmente, existen numerosas opciones terapéuticas con capacidad de ralentizar o incluso frenar la enfermedad, y que el paciente pueda acceder a ellas de forma temprana repercutirá significativamente en su calidad de vida y puede evitar o retrasar discapacidades”, José María Prieto, jefe del servicio de Neurología del Hospital Clínico de Santiago y presidente del Comité Médico Asesor de EME.
La investigación es el pilar fundamental para acabar con la EM. ADEMTO participa en el proyecto europeo de investigación IMMUTOL. El consorcio IMMUTOL reúne a expertos e instituciones de diversos sectores, desde instituciones de investigación y academias hasta asociaciones de pacientes, hospitales y pymes corporativas.
Los miembros de IMMUTOL abordan colectivamente los desafíos tecnológicos en el desarrollo de productos celulares disponibles para el tratamiento de enfermedades autoinmunes, centrándose en pasos diferentes y complementarios de la cadena de desarrollo. Estos pasos incluyen investigación básica en biología de mecanismos de inmunotolerancia, células con diferentes enfoques terapéuticos, traducción clínica, aspectos regulatorios y tecnología sanitaria y económica relacionada.
IMMUTOL tiene como objetivo abordar las necesidades médicas no satisfechas utilizando enfoques tecnológicos modernos que van desde el diseño inicial de un producto celular innovador, pasando por pruebas preclínicas in vitro e in vivo, hasta procesos innovadores de fabricación GMP y la preparación de solicitudes para ensayos clínicos.